Mulheres transgênero: suas narrativas sobre saúde, voz e disforia / Transgender women: their narrative on health, voice, and dysphoria / Mujeres trangénero: sus narrativas sobre salúd, voz y disforia

Introdução: a mulher transgênero, pessoa que se identifica e performa na feminilidade, tem buscado cada vez mais a terapia vocal em razão da incongruência de gênero. Objetivo: conhecer as vivências e percepções dessas mulheres sobre saúde, disforia de gênero, voz e sociedade, identificar possíveis fatores desencadeadores de seus desconfortos e refletir sobre a atuação fonoaudiológica nesse contexto, visto que a saúde em visão ampla é biopsicossocial e a voz, uma construção subjetiva. Método: abordagem qualitativa transversal, com entrevista semiestruturada. Participantes encontradas pela técnica bola de neve e avaliação dos dados obtidos por análise de conteúdo. Resultados: participantes do Estado de São Paulo, sua maioria estuda e/ou trabalha. Hormônios são usados sem supervisão pela urgência de se alinhar com sua identidade de gênero. Experiências sociais negativas geram desconforto e insegurança, mostrando que o ponto de vista do outro prejudica a autopercepção. Assim, buscam a passabilidade para evitar o assédio. A voz foi vista como estopim para terem seus corpos e gênero questionados e a terapia vocal é vista como positiva, por trabalhar as potencialidades vocais, autopercepção e auto aceitação. Ter apoio de pares e referências transgênero positivas propiciam maior autoconfiança, aceitação e tranquilidade na confirmação de gênero. Considerações finais: aspectos psicossociais, cisheteronormatividade e demandas das pessoas transgênero devem ser considerados na atenção em saúde da pessoa transgênero, incluindo a terapia vocal, assim como a discussão sobre as demandas desse público deve ser proposta em sociedade a fim de promover saúde e inclusão a essa população.

Introduction: the transgender woman, a person who identifies and performs in femininity, has increasingly looked for vocal therapy due to gender incongruence. Objective: to know the experiences and perceptions of these women about health, gender dysphoria, voice and society, to identify possible triggering factors of their discomforts and reflect on the speech therapy performance in this context, since health, in a broad view, is biopsychosocial, while voice, is a subjective construction. Method: Cross-sectional qualitative approach, with semi-structured interviews. Participants were found by the snowball technique and evaluation of the data was obtained by content analysis. Results: participants from the State of São Paulo, most of them study and/or work. They use hormones unsupervised due to the urgency of aligning with their gender identity. Negative social experiences generate discomfort and insecurity, showing that the other's point of view impairs self-perception. Thus, they seek passability to avoid harassment. The voice was seen as a trigger to have their bodies and gender questioned, and vocal therapy is seen as positive, for working on vocal potentialities, self-perception, and self-acceptance. Having peer support and positive transgender references provide greater self-confidence, acceptance, and reassurance in gender confirmation. Final considerations: psychosocial aspects, cisheteronormativity and demands of transgender people should be considered in transgender health care, including vocal therapy, as well as discussion about the demands of this public should be proposed in society in order to promote health and inclusion to this population.

Introducción: la mujer transexual, persona que se identifica y se desenvuelve en la feminidad, ha buscado cada vez más la terapia vocal debido a la incongruencia de género. Objetivo: conocer sus experiencias y percepciones sobre la salud, disforia de género, voz y sociedad, identificar posibles factores desencadenantes de sus malestares y reflexionar sobre la actuación fonoaudiológica en este contexto, ya que la salud en sentido amplio es biopsicosocial y la voz, una construcción subjetiva. Método: Enfoque cualitativo transversal, con entrevista semiestructurada. Participantes encontradas mediante la técnica snow ball y la evaluación de los datos obtenidos mediante el análisis de contenido. Resultados: participantes del Estado de São Paulo, la mayoría de ellas estudian y/o trabajan. Utilizan hormonas sin supervisión por la urgencia para alinearse con su identidad de género. Las experiencias sociales negativas generan malestar e inseguridad, lo que demuestra que el punto de vista del otro perjudica la autopercepción. Buscan la pasabilidad para evitar el acoso. La voz fue vista como un detonante para que se cuestionen sus cuerpos y género y la terapia vocal es vista como positiva, para trabajar las potencialidades vocales, autopercepción y autoaceptación. El apoyo de las compañeras y referencias transgénero positivas proporciona una mayor confianza, aceptación y seguridad en la confirmación del género. Consideraciones finales: los aspectos psicosociales, la cisheteronormatividad y las demandas de las personas transgénero deben ser consideradas en la atención a sus salud, así como la discusión sobre sus demandas debe ser propuesta para promover la salud y la inclusión a esta población.

Ser pai de filho surdo: da suspeita ao enfrentamento / On being a father of a deaf child: from suspicion to coping / Ser padre de hijo sordo: de la sospecha al enfrentamiento

O presente artigo é um recorte de uma pesquisa que investigou as vivências de pais de filhos surdos. Neste texto, discutiremos, sob a ótica dos pais, os sentimentos envolvidos na significação da surdez de seus filhos, desde a suspeita até o enfrentamento. O estudo consiste de uma pesquisa qualitativa em que foram ouvidos cinco genitores que tinham filhos com diagnóstico de surdez. Para a coleta dos dados utilizou-se a entrevista semi estruturada, realizada individualmente. Os relatos foram gravados, transcritos, lidos e agrupados em categorias temáticas, e a seguir, discutidos. Os resultados apontaram uma diversidade de sentimentos e reações experimentados pelos pais, abrolhados muitas vezes pelo desconhecimento sobre a surdez. Imobilidade, impotência, fragilidade e tristeza apareceram nos relatos dos pais, assim como a falta de recursos internos para lidar com as demandas da nova situação. O tempo e a convivência se mostraram fatores importantes na ressignificação da surdez e aceitação do filho.

This paper is an excerpt of a larger qualitative study on the living experience of being a father of a deaf child. Here, we will discuss from the fathers perspective, the feelings involved in this experience, since the suspicion of the deafness to coping. The participants were 05 fathers whose children had diagnosis of deafness. A semi-structured interview was used to collect data. The interviews were conducted individually, taped and then transcribed. After in-depth readings, the content was grouped into thematic categories and then discussed. The results showed a diversity of feelings and reactions experienced by fathers. Immobility, impotence, fragility and sorrow appeared on parental reports as well as a lack of internal resources to face and handle the new situation. Time and interaction were important factors to contribute for a new meaning of deafness and for fathers’ acceptation of the child.

El presente artículo es un recorte de una investigación que averiguó las experiencias de padre de hijos sordos. En texto discutiremos, bajo la óptica paterna, los sentimientos involucrados en la significación de la sordera de sus hijos, desde la sospecha hasta el enfrentamiento. Se trató de una investigación cualitativa, en que fueron escuchados 05 progenitores cuyos hijos poseían el diagnóstico de sordera. Para la recolección de los datos fue utilizada la entrevista semiestructurada, realizada individualmente. Los relatos fueron grabados, transcriptos, leídos y agrupados en categorías temáticas, siendo a seguir discutidos. Los resultados indican una diversidad de sentimientos y reacciones experimentados por los padres, causados muchas veces por el desconocimiento sobre la sordera. Inmovilidad, impotencia, fragilidad y tristeza aparecieron en los relatos de los padres, así como la falta de recursos internos para lidiar con las demandas de la nueva situación. El tiempo y la convivencia se mostraron factores importantes en la resignificación de la sordera y aceptación del hijo.

As vivências de mães de jovens autistas / The living experiences of mothers of autistic youngsters / Las experiencias de madres de jóvenes autistas

O autismo é caracterizado como uma síndrome comportamental que compromete a interação social, a comunicação e o comportamento. A adolescência é uma fase em que ocorrem mudanças biológicas e psíquicas que podem desencadear dificuldades e conflitos. Estudos têm apontado que para jovens autistas as dificuldades encontradas neste período são mais acentuadas. A pesquisa teve como objetivo investigar as vivências de mães de jovens autistas, buscando identificar as reações iniciais ao diagnóstico de autismo do filho, conhecer as rotinas diárias do jovem e sua família e identificar as dificuldades encontradas na fase da adolescência do filho autista bem como as expectativas das mães em relação ao seu futuro. O estudo consistiu de uma pesquisa qualitativa com a utilização de entrevistas semi estruturadas, realizadas com onze mães de jovens autistas. Os dados coletados foram gravados, transcritos, categorizados e analisados usando-se a técnica de análise temática. Os resultados apontam que o diagnóstico do autismo foi dado de forma abrangente, enfatizando as dificuldades no desenvolvimento da criança. As mães mudaram sua rotina para assumir o cuidado integral do filho. As dificuldades de socialização da criança levaram algumas delas a evitar ambientes sociais para não ter que lidar com preconceito em relação ao filho. As maiores dificuldades encontradas na adolescência estão relacionadas ao amadurecimento sexual do jovem e são decorrentes da falta de informações das mães e agravadas pelo desconhecimento quanto a quem recorrer para obter orientação. A maior agressividade na fase da adolescência dos filhos autistas foi referida como mais um obstáculo que reforçou o isolamento e o preconceito.

Autism is characterized as a behavioral syndrome that affects social interaction, communication and behavior. Adolescence is a stage in which biological and psychological changes occur that may trigger difficulties and conflicts. Studies have shown that young autistic difficulties encountered during this period are more pronounced. The research aimed to investigate the experiences of mothers of young people with autism, trying to identify their initial reactions to the diagnosis of autism; to know the daily routines of the youngster and his family, identifying the difficulties they face during adolescence and the mothers' expectations about the future of the youngster with autism. A qualitative methodology research was carried out using semi-structured interviews as a tool to collect data. The participants were eleven mothers of youngsters with autism. Data were recorded, transcribed and categorized, and subsequently analyzed using content analyses techniques. Results showed that the diagnosis of autism was given comprehensively, emphasizing the difficulties in the child development. The mothers changed their daily routine in order to assume full care for the child. Difficulties with the child's socialization led some of the mothers to avoid social meetings and also the need to deal with the prejudice against the child. The sexual maturation of the youngster was mentioned as a major difficulty due to the mothers lack of information in how to deal with it and to whom to turn to for guidance. The aggressiveness had increased with the phase of adolescence and was reported as another difficulty that reinforced isolation and prejudice.

El autismo se caracteriza como un síndrome de comportamiento que afecta la interacción social, la comunicación y el comportamiento. La adolescencia es una etapa en que se producen cambios biológicos y psíquicos que pueden desencadenar dificultades y conflictos. Los estudios han demostrado que para los jóvenes autistas las dificultades encontradas durante este período son más grandes. El objetivo de la investigación ha sido investigar las experiencias de las madres de jóvenes autistas, tratando de identificar las reacciones iniciales al diagnóstico de autismo del niño; conocer las rutinas diarias del joven y su familia; identificar las dificultades encontradas en la etapa de la adolescencia del hijo autista, así como las expectativas de las madres sobre el futuro. Se trata de una investigación cualitativa, con entrevistas semiestructuradas realizadas con once madres de jóvenes autistas. Los datos recogidos fueron grabados, transcriptos, categorizados y analizados usando la técnica de análisis temático. Los resultados señalan que el diagnóstico de autismo fue dado de modo abarcador, resaltando las dificultades en el desarrollo del niño. Ocurrieron cambios en la rutina de las madres para que asumieran el cuidado integral al niño. Las dificultades de socialización del niño llevaron con que algunas de ellas evitaran ambientes sociales para no tener que lidiar con el prejuicio contra el hijo. Las mayores dificultades encontradas en la adolescencia están relacionadas con la maduración sexual del joven, debido a la falta de informaciones de las madres y agravadas por el desconocimiento de a quién recurrir para obtener orientación. La agresividad que aumentó en la etapa de la adolescencia de los hijos fue referida como más un obstáculo que reforzó el aislamiento y el prejuicio.

Programa de saude auditiva em neonatos que permaneceram em UTI e/ou cuidados intermediarios / An auditory health program for neonates in ICU and/or intermediate care settings

Atriagem auditiva, a identificação e intervenção precoces da perda auditiva possibilitam um bom prognóstico para o desenvolvimento infantil. OBJETIVO: Analisar os resultados obtidos pelo Programa de Saúde Auditiva em neonatos que permaneceram em Unidade de Terapia Intensiva-UTI. MÉTODO: Estudo de corte transversal prospectivo. A amostra foi constituída por recém-nascidos, internados em unidade neonatal do CAISM/Unicamp, por pelo menos 48 horas, no período de 13 meses. O procedimento utilizado para triagem auditiva foi o Potencial Evocado Auditivo de Tronco Encefálico Automático-Madsen Accuscreen, próximo à alta hospitalar. As crianças que falharam na triagem foram encaminhadas para diagnóstico audiológico, otorrinolaringológico e genético. RESULTADOS: Fizeram a triagem auditiva 84,7% dos neonatos vivos, sendo realizada em 39,7% dos casos após 30 dias de vida. O diagnóstico mostrou que 63,8% das crianças apresentaram audição normal. A incidência da perda auditiva foi de 4%, sendo de 1,4% para perda do tipo neurossensorial, 0,24% com Espectro da Neuropatia Auditiva e 2,2% do tipo condutiva. CONCLUSÃO: Concluiu-se que a triagem auditiva neonatal não foi universal e nem aplicada, em muitos casos, no primeiro mês de vida. Deve ser realizada antes da alta hospitalar e em de mais de uma etapa. A incidência da perda auditiva foi elevada. .

Auditory screening and early identification and management of patients with hearing loss improve the development prospects of infants. OBJECTIVE: To analyze the outcomes produced by an Auditory Health Program in neonates managed in an intensive care unit. METHOD: This prospective cross-sectional study enrolled neonates referred to the neonatal care unit at hospital CAISM/Unicamp with stays lasting for 48 hours and more within a period of 13 months. Automated monitoring of brainstem auditory evoked potentials was used in the auditory screening of neonates at the time of discharge. Children with poor BAEPs were sent to undergo audiological, otorhinolaryngological, and genetic tests. RESULTS: Auditory screening was performed for 84.7% of the live births; 39.7% were screened at 30 days or more of age. Diagnostic tests revealed that 63.8% of the children had normal hearing. Incidence of hearing loss was 4%; sensorineural hearing loss was observed in 1,4% of the subjects; 0.24% had auditory neuropathy spectrum disorder; and 2.2% had conductive hearing loss. CONCLUSION: Neonatal auditory screening was not offered universally, and nor was it carried out, in many cases, within the child's first month of life. Screening must be performed before neonates are discharged and in more than one stage. A high incidence of hearing loss was observed. .

Estudo audiológico e genético de lactentes de alto risco / Audiological and genetics studies in high-risk infants

A audição é um dos principais meios de contato do indivíduo com o mundo externo, desempenhando papel fundamental na integração com a sociedade. OBJETIVO: Analisar os resultados obtidos na avaliação audiológica, otorrinolaringológica e genética de lactentes de alto risco que falharam na triagem auditiva neonatal. MATERIAL E MÉTODO: Estudo clínico e experimental. Foram avaliados 38 lactentes, entre 1 e 6 meses de idade cronológica. Os procedimentos utilizados foram: anamnese, imitanciometria, Potencial Evocado Auditivo de Tronco Encefálico, Emissões Otoacústicas por Transiente e avaliação otorrinolaringológica. O estudo genético foi realizado a partir da extração de DNA da mucosa bucal utilizando o método de protocolo adaptado no Laboratório de Genética Humana do CBMEG/UNICAMP. RESULTADO: Não houve diferença estatisticamente significante entre neonatos com audição normal e perda auditiva e as variáveis gênero e número de indicadores de risco. Quanto à idade gestacional, neonatos a termo foram mais afetados. A perda auditiva esteve presente em 58 por cento da amostra, sendo do tipo condutiva em 31,5 por cento, e neurossensorial em 28,9 por cento dos casos. Não foram encontradas as mutações genéticas mais comumente observadas em casos com etiologia genética. CONCLUSÃO: A perda auditiva foi diagnosticada na maioria dos lactentes de risco com provável etiologia ambiental.

Hearing is one of the main ways with which one person can contact the external world; it plays a key role in their integration with society. AIM: The objective of this study was to analyze the results of the hearing, medical and genetic evaluation of high-risk infants who failed the newborn hearing screening. MATERIALS AND METHODS: Clinical and experimental study. We assessed thirty-eight neonates, with ages between one and six months. The infants underwent the following procedures: medical interview; immittance testing; Brainstem Auditory Evoked Potential; Transient Evoked Otoacoustic Emission and otorhinolaryngological evaluation. DNA extraction from the oral mucosa was performed for genetic studies using the protocol method adapted from the Human Genetics Lab of the CBMEG/UNICAMP. RESULTS: Regarding gender and presence of risk factors, significant statistically differences were not found in normal hearing infants and in those with hearing loss. Concerning gestational age, term infants were more affected by hearing loss. Hearing loss was identified in 58 percent of the sample, conduction hearing loss represented 31.5 percent (12/38) and neurossensory 28.9 percent of cases. There were none of the genetic mutations most commonly seen in cases with a genetic etiology. CONCLUSION: Hearing loss was identified in the majority of High-risk infants.

Acompanhamento do desenvolvimento da linguagem de lactentes de risco para surdez / Follow-up of language development in infants with risk factors for hearing loss

OBJETIVO: Comparar o desenvolvimento da linguagem, de acordo com o gênero, idade gestacional e peso ao nascimento, aos quatro, oito e 12 meses, de lactentes que permaneceram em UTI Neonatal e que apresentaram um ou mais indicadores de risco para perda auditiva de aparecimento tardio. MÉTODOS: Estudo longitudinal de lactentes nascidos entre agosto de 2007 e julho de 2008 que, na UTI, apresentaram resultado normal no Potencial Evocado Auditivo de Tronco Encefálico, e que necessitaram de monitoramento audiológico e de linguagem, por apresentarem indicadores de risco para perda auditiva. Os lactentes foram avaliados no 4º, 8º e 12º meses de vida por meio da Escala de Aquisições Iniciais de Linguagem. RESULTADOS: Compareceram a todas as avaliações 87 lactentes e 60 (69 por cento) apresentaram como indicador de risco a permanência na UTI associada à hipertensão pulmonar. Na Escala de Aquisições Iniciais de Linguagem, nove lactentes apresentaram alterações aos quatro meses e 11 lactentes aos oito meses de idade. Aos 12 meses, 18 (20,6 por cento) lactentes apresentaram alteração e desses, cinco tiveram atraso nos meses anteriores. Os dados estatísticos demonstraram que resultados alterados aos quatro e oito meses podem predizer dificuldades nas respostas dos lactentes aos 12 meses. Houve o aparecimento de desvios transitórios no desenvolvimento da linguagem oral, normalizados na maioria dos casos. CONCLUSÃO: Deve-se realizar a avaliação de linguagem no primeiro ano de vida a fim de monitorar possíveis atrasos em lactentes com indicador de risco para surdez.

PURPOSE: To compare language development, according to gender, gestational age and birth weight, at four, eight and 12 months of life, of infants who remained in the Neonate Intensive Care Unit, who presented at least one risk factor for hearing loss with delayed onset. METHODS: Longitudinal study of infants born between August 2007 and July 2008, who, in the Intensive Care Unit (ICU), showed normal results in the Automated Auditory Brainstem Evoked Potential test, and required audiological and language monitoring for presenting risk factors for hearing loss. The infants were assessed at four, eight and 12 months, using the Early Language Milestone Scale. RESULTS: Eighty-seven infants were evaluated, and 60 (69 percent) of them presented, as a risk factor, the permanence at the ICU associated with pulmonary hypertension. In the Early Language Milestone Scale, nine infants showed alterations at four months, and 11 at eight months of age. At 12 months, 18 (20.6 percent) infants showed alterations, and five of these had showed delays in the previous evaluations. Statistical analyses demonstrated that altered results at four and eight months can predict difficulties in the infant's responses at 12 months. The infants showed transitory alterations in oral language development, which were overcome in most cases. CONCLUSION: The first language evaluation of children with risk factors for hearing loss should be carried during the first year of life, allowing early detection of language development issues.

Comparação do desenvolvimento da linguagem de crianças nascidas a termo e pré-termo com indicadores de risco para surdez / Comparison of language development in term and preterm children with risk indicators for hearing loss

Objetivo: Comparar o desenvolvimento da linguagem aos 12 e 24 meses, de crianças nascidas a termo e pré-termo. Métodos: Estudo longitudinal, com acompanhamento de 44 crianças que permaneceram em Unidade de Terapia Intensiva Neonatal, sem perda auditiva detectada ao nascimento e que necessitaram de monitoramento audiológico e de linguagem, por apresentarem um ou mais indicadores de risco para perda auditiva. Foi utilizada a idade corrigida nas crianças prematuras. As crianças foram avaliadas com a Escala de Aquisições Iniciais de Linguagem. Os pais recebiam orientações de como estimular o desenvolvimento da linguagem. Resultados: Aos 12 meses, avaliou-se 23 (52,27) crianças a termo e 21 (47,73) pré-termo. Do total de 44 crianças avaliadas aos 12 meses, 22 retornaram aos 24 meses, 13 (59,10) a termo e 9 (40,90) pré-termo. Aos 12 meses, 8 (18,18) crianças apresentaram atraso no desenvolvimento da linguagem, com poucas vocalizações e uso predominante de balbucio. Aos 24meses, das 8 crianças com atraso no primeiro ano, 5 retornaram e destas, 3 (13,64) continuaram com alteração. A análise estatística não mostrou haver associação entre os resultados da Escala ELM e os grupos nascidos a termo e pré-termo, nas idades estudadas. Houve o aparecimento de desvios transitórios no desenvolvimento da linguagem, normalizados na maioria das crianças. Conclusão: Os grupos de crianças pré-termo e de termo avaliadas apresentaram um comportamento similar no desenvolvimento da linguagem quando se utiliza a idade corrigida nas crianças prematuras. Uma possível explicação para isso é o fato de os pais receberem orientações quanto ao desenvolvimento da linguagem.

Objective: To compare language development in term and preterm infants in the 12th and 24th months of life. Methods: longitudinal study, with follow up of children from the Neonate Intensive Care Unit, without hearing loss at birth, with one or more risk indicators for delayed onset or progressive hearing loss. We used the corrected age for the preterm infants. The children were evaluated with the Early Language Milestone Scale. The parents were informed about how to stimulate the child´s communication. Results: We evaluated 23 (52,27) term neonates and 21 (47,73) pre-term neonates in the 12th months. In the 24th month 22 infants returned, 13 (59,10) term and 9 (40,90) preterm. At the age of 12 months, 8(18,18) infants showed delay in language development, with few oral productions and babbling. Bythe 24th month of age, three children (13,64) were still delayed. The statistical analyses did not show association between ELM Scale and the term and preterm groups, in both ages. They showed transitory alterations in oral language development, which became normal in most of the infants after the parents orientation. Conclusions: Term and preterm infants showed a similar behavior in language development by the 12th and 24th months, when the corrected age is used with the preterms. A possible explanation for that is the fact that the parents received orientation about language development.

Objetivo: comparar el desarrollo del lenguaje a los 12 y 24 meses, de niños nacidos a término y pretérmino. Métodos: estudio longitudinal, con seguimiento de 44 niños que han permanecido en Unidadede Terapia Intensiva Neonatal, sin perdida de la audioción detectada en el nacimeinto y que necesitan de seguimiento audiológico y de lenguaje, por presentar uno o mas factores de riesgo para la sordera. Se utilizo la edad corregida para los niños prematuros. Los niños fueron evaluados por medio de la Escala de Adquisiciones Iniciales de Lenguaje. Los padres recibieron orientaciones sobre como estimular el desarrollo del lenguaje. Resultados: A los 12 meses, han sido evaluados 23 (52,27) recién nacidos atérmino y 21 (47,73) pretérmino. Del total de los 44 niños evaluados a los 12 meses, 22 han retornadoa los 24 meses, 13 (59,10) a término y 9 (40,90) pretérmino. A los 12 meses, 8 (18,18) niños han presentado retraso el desarrollo del lenguaje, con pocas vocalizaciones y uso predominanate de balbuceos. A los 24 meses, de los 8 niños com retraso en el primer año, 5 retornaron e de estos, 3 (13,63) seguian con alteraciones. El análisis estadístico no mostró ninguna asociación entre la Escala ELM y los grupos nacidos a término y pretérmino, en las edades estudiadas. Hubo la aparición de desviaciones transitorias en el desarrollo del lenguaje, normalizados en la mayoría de los niños. Conclusión: Los grupos de niños nacidos pretérmino y a término evaluadas presentaron un desarrollo, similar del lenguaje cuando se utiliza la edad corregida en caso de los recién nacidos prematuros. Una posible explicación para eso es el facto de que los padres reciben orientaciones sobre el desarrollo del lenguaje.

Surdez, redes sociais e proteção social / Deafness, social network and social protection

A surdez traz repercussões na vida do indivíduo que por ela é afetado, assim como na vida da família, que usualmente deve modificar sua dinâmica para adequar-se às necessidades e demandas que a perda auditiva impõe. Muitas vezes, para isso, a família mobiliza recursos internos, mas também busca apoio e ajuda fora de seu núcleo, em uma rede de recursos externos. Descrever as redes sociais acessadas pelas famílias de surdos na busca de sua reprodução cotidiana é um dos objetivos a que este texto se propõe. Ainda, busca discutir o significado dessas redes no contexto da proteção social. Para isso, pesquisa qualitativa foi desenvolvida, através de entrevistas semiestruturadas com dezoito pais de crianças ou adolescentes surdos, usuários de programas de atendimento em um centro de reabilitação. O mapeamento das redes de relacionamentos e de recursos sociais acessados por famílias de pessoas surdas mostrou o entrelaçamento de relações entre os familiares, demais parentes, amigos, vizinhos, profissionais, organizações privadas e serviços públicos. As redes cumprem papel de apoio e proteção social para a família da pessoa surda na reprodução cotidiana da vida.

Deafness brings consequences to deaf people's life as well as to their families, who usually has its dynamic changed in the struggle to adapt to the new needs and demands. In this sense, the families not only use their internal resources, but also, they look for help and support out of their group, in their social network. The goal of this paper is to describe the social network used by families with a deaf member in their everyday life. Also, it discusses the meaning of these networks in the framework of social protection. A qualitative research was developed, using a semi-structured interview to collect data. Eighteen parents of deaf children or teenager assisted at a center of rehabilitation were interviewed. Mapping the networks of relationships and social resources that the families of a deaf person use to deal with deafness showed the interconnection between family members, other relatives, friends, neighbors, professionals, private and public services. The networks play an important role of support and social protection to the deaf person's family in the everyday life.

Adesão a um programa de triagem auditiva neonatal / Adherence to a neonatal hearing screening program

A Triagem Auditiva Neonatal tem se efetivado mundialmente como meio para detecção precoce da surdez. Na Unicamp, desde 2002, os recém-nascidos na maternidade do Centro de Atenção Integral à Saúde da Mulher são agendados para a triagem auditiva no Centro de Estudos e Pesquisas em Reabilitação "Prof. Dr. Gabriel Porto". No entanto, nem todos vêm para a triagem e alguns abandonam o processo de avaliação antes do diagnóstico. O objetivo desta pesquisa foi caracterizar as taxas de adesão de lactentes ao Programa de Triagem Auditiva Neonatal. Tratou-se de pesquisa que utilizou dados contidos nos prontuários dos lactentes que efetuaram a triagem no período de fevereiro a novembro de 2007. Permaneceram no alojamento conjunto do CAISM 2107 lactentes e vieram para a triagem 1310. Dentre aqueles que não passaram na triagem (92 lactentes), realizaram o exame de PEATE-A 73 lactentes. A adesão na primeira etapa da triagem foi de 62,17 por cento, e na segunda, 79,34 por cento. As taxas de adesão são inferiores às preconizadas pelo Joint Comittee on Infant Hearing e encontradas em alguns países desenvolvidos. No entanto, aproximam-se de outras experiências brasileiras de programas de triagem auditiva neonatal. O acompanhamento sistemático às famílias dos lactentes que não passaram na primeira avaliação e a conscientização destas sobre a detecção precoce da perda auditiva e suas consequências podem ter contribuído para o aumento da taxa de adesão na segunda etapa da triagem.

Neonatal hearing screening programs have been developed worldwide. Since 2002, the newborns from the Center for Integral Assistance to Women's Health at UNICAMP have been referred to hearing screening at the Center for Studies and Research on Rehabilitation "Prof. Dr. Gabriel Porto". Nevertheless, not all newborns come to the screening and others drop out before the procedures are completed. The goal of this research was to characterize the newborns' adherence rates to the Neonatal Hearing Screening Program. A retrospective investigation was carried out, collecting data on the records of all cases screened from February to November of 2007. A total of 2107 infants were referred to hearing screening and 1310 actually came. Among those who failed the test (92 infants), 73 returned for the retest with the use of BAEP. The adherence rate in the first stage of the screening was 62.17% and, in the second, 79.34%. These rates are bellow the ones recommended by the JCIH as well as bellow those reached by hearing screening programs of some developed countries. However, they are similar to other Brazilian experiences of neonatal hearing screening programs. A close follow up of the families of those infants who failed the first stage of the screening, as well as the orientation given to them about early detection of hearing loss and its consequences, may have contributed to the increase in the adherence rate in the second stage of the screening.

Visual function and fine-motor control in small-for-gestational age infants

OBJETIVO: Comparar a função visual e o controle motor apendicular de lactentes nascidos a termo pequenos para a idade gestacional (PIG) com lactentes adequados para a idade gestacional (AIG), no primeiro trimestre. MÉTODO: Amostra de 31 lactentes no 1º mês, 33 no 2º e 34 lactentes no 3º mês, nascidos a termo; peso de nascimento < percentil 10 para o grupo PIG e percentil 25 a 90 para o grupo AIG. Síndromes genéticas, infecções ou malformações congênitas múltiplas foram excluídas. Foram utilizadas as Bayley Scales of Infant Development-II, especialmente itens relacionados com a evolução da função visual e controle motor apendicular. RESULTADOS: Houve diferença significativa no Index Score (IS) Motor no 2º mês, havendo pontuação menor no grupo PIG. Os itens "tenta trazer mão à boca", no 1º mês e "alcança aro suspenso" no 3º mês foram mais freqüentes no grupo PIG. CONCLUSAO: No grupo PIG, o IS Motor foi menor no 2º mês e maior número de lactentes executaram provas de controle motor apendicular no 1º e 3º meses.